Quoi de plus difficile à gérer dans la vie que d'apprendre que vous êtes malade ?

 

Je me souviendrais toute ma vie de ce mercredi 24 Octobre 2012 à 11h30.

Date à laquelle on m'apprenait une terrible nouvelle :

"Mademoiselle, le mot peut faire peur, et le traitement aussi.

Vous avez une leucémie aigue."

Ah ouais ?

 

 

Comment tout a commencé ?

 

Après un été 2012 rempli de contrariétés et de problèmes en tout genre, je reprends mes cours de danse

plus motivée que jamais. Tout se passait bien, mais je ressentais une fatigue musculaire dans les jambes

que je ne connaissais pas. Un essoufflement aussi quand je dansais.

Dans ma tête, il était clair que c'était dû à un été plus que catastrophique et que j'étais fatiguée.

 

Mi septembre 2012, ma jambe droite me fait atrocement souffrir.

Je découvre un gros bouton infecté derrière la cuisse droite. Je vais voir mon médecin traitant de l'époque,

qui me prescrit de l'homéopathie et une pommade.

Mauvaise idée : le bouton grossit et me voilà avec un abcès énorme (de la taille d'un oeuf),

derrière la cuisse droite et complètement infecté !!

Je vais voir un autre généraliste, elle me prescrit des antibios, un arrêt de travail du 22 au 30 Septembre 2012

et surtout une prise de sang (que je ne fais pas de suite évidemment).

J'ai beaucoup souffert et quand l'abcès a percé, j'étais soulagée.

Je change de médecin traitant, la hippie avec ses billes homéopathiques, merci bien !

 

Je reprends mes cours le lundi 1er Octobre. Mais la fatigue est toujours là.

Je me décide enfin à faire ma prise de sang le mardi 16 Octobre. Il était temps !

Le laboratoire de ma ville me demande de prendre contact avec mon médecin traitant le plus rapidement possible.

Les résultats sont plus que mauvais : 6,3 pour le taux de sang (le minimum est 12) et

35 mille plaquettes (le minimum est 150 mille).

On me parle d'une forte anémie, d'où cette fatigue quand je marche ou je danse, la pâleur de mon visage ...

 

Je vais voir mon médecin traitant le mercredi 17 Octobre. Elle me demande de prende RDV

le plus vite possible avec un hématologue. Elle est la première à prononcer le mot "leucémie".

Je rentre chez moi, vraiment pas bien et angoissée. Mais devant mes parents, ce sera juste une forte anémie.

Pas besoin de les inquiéter, surtout que Papa était en plein traitement pour sa seconde leucémie.

Et Maman avait d'autres soucis que ceux-là ...

 

Je prends RDV avec le Dr Jamilé Frayfer, qui suit Papa depuis le début.

Je la sais très douée dans ce domaine, donc j'y vais confiante.

Elle me reçoit le vendredi 19 Octobre à l'hôpital, après de multiples prises de sang et examens en tout genre.

Je vois mes parents se décomposer quand je suis appelée par le Dr Frayfer.

J'y vais seule, j'improviserai ...

 

Là je rencontre Grace Balogoun, la cadre des infirmiers, et le Dr Frayfer me demande pourquoi

je n'avais pas parlé de cette fatigue que je ressentais, quand je rendais visite à Papa.

Tout simplement parce-que je venais pour lui, pas pour moi.

Elle me dit qu'il faut faire d'autres examens. Pour cela, il faut que je rentre plusieurs jours à l'hôpital.

Aïe ! Je n'ai jamais passé une nuit à l'hôpital. Grande première !!
 

Je rentre donc le lundi 22 Octobre en hémato complète.

Dès le lundi, je fais la connaissance des infirmières. Que des blondasses comme moi   ;-)

Elles tentent de me trouver une veine afin d'accueillir la perfusion.

Et évidemment, je n'ai pas de veines (c'est le cas de le dire !!).

Elles sont à 2, à genoux, en train de galérer les pauvres.

Il y avait Caroline et Gwendoline, des amours.

Elles me parlaient de chimio et je me suis dis "ouh la les filles, on se calme. On ne sait pas encore ce que j'ai".

Le soir je rencontre Béatrice, une infirmière asiat rigolote (une des rares brunes aussi).

Elle assistera le Dr Jean-Jacques Fundy pour un Myélogramme.

 

Qu'est-ce que le Myélogramme ?

Et bien c'est un examen qui consiste à vous ponctionner la moelle osseuse au niveau du sternum

(os plat au-dessus de la poitrine).

Une anesthésie est faite pour endormir la zone et l'os. Ca craque quand la piqûre touche l'os. Bonheur !

Une fois le tout endormi, le médecin "visse" une sorte de pointe pour percer l'os, et ainsi accéder à la moelle.

Il prend ensuite une seringue et aspire une petite quantité de moelle osseuse pour l'analyser.

Le kiffe hein ?   ;-)

 

Ah je ne connaissais pas le Myélogramme. Ah bah j'ai vu, j'ai vécu, je recommencerai plus !

Enfin c'est ce que je croyais ...

Pas de chance, le Dr Fundy s'y reprend à 3 fois avant de réussir. Donc mauvais souvenir pour une première !

 

Pendant 2 jours, je reste dans ma chambre et reçoit quelques visites.

Arrive le mercredi 24 Octobre.

Il est 11h30. Ma voisine à côté est partie et moi je veux partir aussi.

D'un seul coup, entrent dans la chambre 2 médecins et 1 infirmière.

Le chef de service, le Dr Loïc Fouillard et le Dr Fundy, ainsi que Soazic l'infirmière (encore une blonde ;-) )

 

Et là le verdict tombe. Le Dr Fouillard m'annonce que j'ai une leucémie aigue myéloblastique (LAM).

Je suis seule dans la chambre. Et là, j'ai cette impression que le sol se dérobe sous moi.

Je me souviens avoir encaissé la nouvelle sans pleurer. Plutôt surprise mais finalement pas tant que ça.

Je regarde par la fenêtre, je vois les gens "vivre" et je ne pense plus à rien.

Je regarde le Dr Fouillard en lui demandant si je vais mourir.

Merde c'est un CANCER DU SANG !

Il me sourit en me disant que vu mon âge et ma condition physique, il n'y a aucune chance de mourir.

Mais que le traitement sera fort. Il compte sur moi pour me battre.

 

On m'annonce également le type de traitement qui m'attend. Le protocole Clara.

Joli nom pour un traitement qui va m'envoyer du poison dans les veines !

Traitement de chimiothérapie, de plusiers cures,

qui consiste à rester enfermée pendant plusieurs semaines dans une chambre stérile.

Une cure d'attaque et ensuite 2 cures de consolidation puis une greffe au CHU Henri Mondor de Créteil

(cure qui se transformera en 3ème cure de consolidation un peu plus tard).

On vit dans une sorte de "bulle" en plastique dans laquelle se trouve un lit,

une table de chevet et une chaise percée (WC).

Niveau intimité, je vais en prendre un coup là !

Durant ce traitement, on tombe en aplasie (défenses immunitaires au plus bas) et le but du jeu est de ressortir

d'aplasie afin de pouvoir sortir du flux et de profiter d'une permission de quelques jours à l'extérieur,

avant la prochaine cure. Je dois rentrer rapidement, car ma maladie évolue vite.

 

Je négocie une sortie avec les médecins, afin de m'organiser au mieux.

Il faut que j'annonce la nouvelle à mes proches, il faut que je trouve des remplaçants pour la danse.

Le plus difficile reste : comment l'annoncer à mes parents ?

Et le samedi 27 Octobre, j'ai le bal spécial Halloween de mon asso et je ne peux pas l'annuler !  ;-)

 

Je prends conscience que cette nouvelle va chambouler ma vie et l'angoisse m'envahit.

Je me retrouve seule et il faut que je parle à quelqu'un.

J'appelle ma soeur Lisa, et je m'effondre en pleurs au téléphone. Elle s'en doutait mais ne disait rien.

J'appelle ensuite mes parents, et je ne pleure pas. Il ne faut pas !

Je leur dis calmement que je sors et que je suis prête. Ils peuvent venir me chercher.

Ma mère me pose des tas de questions, mais je lui réponds que je lui expliquerai sur place.

Ensuite j'appelle Marie, ma meilleure amie.

Et là, je retombe en pleurs en lui annonçant. Elle aussi est sous le choc et ses mots me réconfortent.

 

Après avoir parlé et évacué cette nouvelle, je reprends mes esprits et je décide de ranger mes affaires

et de m'habiller pour partir.

 

Environ 1h plus tard, je vois Annie une amie et Maman arrivées en même temps.

Mais Papa n'est pas là. Encore une fois pas de places dans cet hôpital pour se garer.

Et là je me rend compte que j'allais devoir l'annoncer 2 fois :(

 

Je vois l'angoisse de Maman dans ses yeux, et je ne peux pas la faire attendre plus longtemps.

Je vais donc chercher Gwendoline, et elle m'accompagne pour annoncer la nouvelle.

Maman était assise et elle a comprit quand elle a vu ma tête.

Je n'ai pas pleuré, et j'ai fais comme si je prenais ça "bien".

J'ai voulu dédramatiser la situation afin qu'elle soit confiante et qu'elle se dise que j'allais me battre !

Maman a beaucoup pleuré, pas facile quand on sait que son mari est aussi malade.

Elle était inconsolable. Je ne savais plus quoi faire.

 

Papa arrive et il voit Maman en pleurs. Il comprend et se met à pleurer aussi. Il me prends dans ses bras

et je lui dis que ça va aller. Je suis prête !

Annie est là et assiste impuissante à tout ça.

 

On repart vite de l'hôpital, et là je prends conscience de ce qu'il m'arrive.

Arrivés à la maison, je file dans ma chambre pour pleurer un bon coup.

Je téléphone à mes amis proches pour leur annoncer la nouvelle.

Maman pendant ce temps-là, prévient la famille.

J'envoie un message à mes élèves de Pomponne et Saint Soupplets.

J'organise 2 soirées dansantes à la place des cours, pour leur annoncer la nouvelle.

 

Cette journée du mercredi 24 Octobre restera comme la journée la plus marquante de ma vie.

Mais je me suis découverte une rage de vivre que je ne soupçonnais pas.

J'étais déterminée à vaincre la maladie. J'étais en colère aussi. Très en colère !!

Et cette colère, j'allais la retourner contre la maladie.

 

Les jours suivants, j'ai profité de mes dernies instants de "liberté" et je me suis sentie vivante.

L'annonce à mes élèves n'a pas été facile car je ne voulais pas pleurer.

Je voulais pas qu'on me prenne en pitié et je voulais qu'ils gardent une image positive de moi.

Tous mes danseurs ont été adorables. Ils m'ont fait passé 2 soirées merveilleuses, même si on ressentait la tristesse.

Je les aime vraiment beaucoup mes danseurs ...

 

Le samedi 27 Octobre, c'était ma dernière soirée avant de passer la main à mes remplaçants.

Je me souviens de mon émotion lors de la remise des clés après la soirée. Dur dur de ne pas craquer.

 

Et enfin le lundi 29 Octobre, j'entamais mon premier jour sous flux ...

L'aventure de "Meaux-Lanta" commençait ...